Er zijn vele mensen tegen gezonde voeding. En laat zij zelf de argumenten maar invullen, als zij zich daar momenteel beter bij voelen.
Maar:
"Jij bent ziek geworden omdat je veel te gezond eet"
is dan weer een beetje erover...ookal kan ik de idee erachter wel snappen.
Neen, ik weet waarvan ik ziek geworden ben : o.a. van alle mogelijke toxiden die uiteindelijk teveel werden voor mijn sterke lichaam en geest.
In het verleden met veel te veel plastics en chemische stoffen in aanraking geweest;
Veel te veel lawaai overal op alle mogelijke momenten en manieren;
Veel te veel ongezonde en niet-voedzame voeding: veel te veel suikers, chocola en dierlijke producten;
Of veel te veel stress dan ook in dit rijtje thuishoort of het ene uit het andere afkomstig is of gewoon de spreekwoordelijke druppel...
Dus ik eet nu wel, of probeer alleszins zo gezond mogelijk te eten.
Zodat mijn lichaam ook wat voeding betreft niet teveel moeite moet doen om ook daar de gifstoffen uit te elimineren.
Maar al zijn energie kan gebruiken en zelfs extra energie eruit halen, om alle oude toxiden uit mijn lichaam verwijderd te krijgen.
Want het is de stockage, het opslaan van al die onnuttige, voor het lichaam onherkenbaar als zodanig, vieze stoffen/vuiligheid, die voor al die pijnen, ongemakken en verkrampingen zorgen.
En ja, weet dat ook stress en trauma-ervaringen voor een opstapeling zorgen van de toxiditeit in het lichaam (en geest).
Vegan-ableisme is nog zo'n aankaarting, dat men denkt dat iemand ziek geworden is door een bepaald dieet...
https://www.facebook.com/100049058305457/posts/pfbid02CvEWoQSN2RS86Y3tgE8L4d49fEBiQxAfvF1ckKjmqhTFdgCPMnWtt5DASEBkFRLol
Ableisme
Wat mij betreft : als je niet meer kunt doen wat elk gezonde andere mens wel kan, maakt niet uit op welk vlak, heb je een handicap.
Voor dat een ziekte zichtbaar wordt aan de buitenkant is er al heel veel gebeurd in het lichaam. Een letterlijke afbraak van heel vele jaren/decennia heeft plaatsgevonden, voordat een lichaam uiteindelijk aan de buitenkant begeeft. En dat begeven is voor iedereen anders. Het kan zijn dat een "zwakke" persoon heel veel sneller begeeft dan een "sterke" persoon. Een beetje vergelijkbaar met dat 1 mens van een klein pijntje al kan sterven, waar een ander mens bij heel veel pijn nog steeds probeert de floreren, probeert te leven nl.
Wat niet wil zeggen dat een mens kan functioneren met dat letterlijk gebroken lichaam. Een mens heeft zijn lichaam nodig om te kunnen functioneren. Als de binnenkant kapot is, gaat dat niet meer.
https://vlaamspatientenplatform.be/storage/files/cf713920-52ec-488d-86ed-84f3dddc734d/rapport-ongezien.pdf (tip : 🔊 tekst hieronder kan je laten voorlezen in je browser)
Wat able-isme hier zou kunnen betekenen is vb. de zienswijze dat als je gehandicapt bent, je verplicht bent om in je rolstoel te blijven zitten, want je kan onmogelijk stappen.
Of als je gehandicapt bent, ben je onbekwaam...tout court...?
Leven en laten leven blijft ook hier de boodschap.
Ableisme (uit het Engels "able"-isme)
alias
Validisme ("valid"-isme) in het Nederlands.
Dus weer een woord bijgeleerd vandaag...oorspronkelijk zou ik het op discriminatie gehouden hebben. En dan is positieve discriminatie nog iets anders.
Waar ik vind dat de Engelse uitleg veel passender is voor dit issue :
"Etikettering heeft invloed op mensen wanneer het hun actiemogelijkheden beperkt of hun identiteit verandert.
Sociale vooroordelen tegen mensen met een handicap.
Hoewel bekwaamheid en handicap beide termen zijn die discriminatie op grond van een handicap beschrijven, ligt de nadruk voor elk van deze termen enigszins anders. Ableisme is discriminatie ten gunste van niet-gehandicapten, terwijl handicap discriminatie is tov van gehandicapten.
Er zijn stereotypen die ofwel geassocieerd zijn met een handicap in het algemeen, ofwel geassocieerd zijn met specifieke beperkingen of chronische gezondheidsproblemen.
Deze stereotypen dienen op hun beurt als rechtvaardiging voor discriminerende praktijken en versterken discriminerende houdingen en gedragingen jegens mensen met een handicap."
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Ableism
... en wat met het Gezond-Leven-Ableisme ?...
Ja, Te is te veel. Maar te weinig is ook weer zo'n dingetje.
Wettelijke tekst : Deze informatie is van informatieve aard en geen vervanging voor professioneel medisch advies.
https://vlaamspatientenplatform.be/storage/files/cf713920-52ec-488d-86ed-84f3dddc734d/rapport-ongezien.pdf (tip : 🔊 tekst hieronder kan je laten voorlezen in je browser)
Inleiding
Met De Warmste Week vlammen we in 2025 voor mensen die onzichtbaar ziek zijn. Als Vlaams
Patiëntenplatform (VPP) willen we de stemmen van deze mensen zelf luid laten klinken. Daarom
hebben we een maand vóór deze solidariteitsweek een online bevraging georganiseerd. De respons
was groter dan bij andere thematische consultaties die we organiseren. Dat toont hoe graag
mensen die onzichtbaar ziek zijn, gezien willen worden en willen meedoen in onze samenleving.
Wij willen de vele deelnemers aan onze bevraging heel erg bedanken. De resultaten die we in dit
document voorstellen, zijn een weergave van de uitdagingen waarmee ze elke dag kampen. We
hopen dat deze inkijk in hun beleving mag bijdragen aan meer begrip voor hun situatie en aan een
warmere, inclusieve samenleving.
1. Wie nam deel aan onze bevraging?
1.1. Grote respons
We lanceerden de link naar de online bevraging via de patiëntenverenigingen die zijn aangesloten
bij het VPP. Tussen 12 en 27 november 2025 gingen 1015 mensen in op onze oproep om een
beperkte vragenlijst in te vullen met enkele vragen over de drempels waar mensen die onzichtbaar
ziek zijn, vaak op botsen. De periode om de vragen te beantwoorden, was kort. En een online
bevraging is niet voor iedereen uit onze doelgroep evident. Toch namen meer mensen deel dan
gewoonlijk bij onze bevragingen over concrete thema’s.
Bij de verwerking van de antwoorden bleek dat 25 mensen aangaven zelf geen chronische of
langdurige aandoening te hebben. Zij konden daardoor de rest van de vragenlijst niet invullen. En
een aantal mensen haakte af bij het invullen van vragen over hun ziekte, leeftijd of geslacht.
Uiteindelijk hebben 829 mensen met een chronische ziekte voldoende inhoudelijke vragen ingevuld.
Hun ervaringen, beperkingen en tips komen hieronder aan bod.
1.2. Kenmerken van de deelnemers
Leeftijd en geslacht
De leeftijd en het geslacht van de deelnemers aan onze bevraging komen overeen met het profiel
van de mensen met chronische aandoeningen die we zien in verenigingen van mensen met een
chronische aandoening. Ze zijn gemiddeld in de tweede helft van hun leven en meer vrouwen dan
mannen nemen er een actieve rol op.
Grafiek 1 geeft een beeld van de leeftijd van de deelnemers, grafiek 2 van hun geslacht. | 3
Grafiek 1: leeftijdsverdeling van de deelnemers (n = 912)
Grafiek 2: Geslachtsverdeling van de deelnemers (n = 912)
Diverse aandoeningen
Onder de deelnemers zien we een diversiteit van aandoeningen en ook heel wat mensen met meer
dan één aandoening. In de lijst van de genoemde aandoeningen zijn er fysieke, maar ook
psychische aandoeningen. En er zijn ook zeldzame, minder gekende en minder erkende ziekten.
Een greep uit de antwoorden op de open vraag ‘Welke aandoening heb je?’ (in willekeurige
volgorde):
Astma
NAH (niet-aangeboren hersenletsel)
Borstkanker
Bipolaire stoornis
Ziekte van Hashimoto
MS (Multiple sclerose)
CVS (Chronisch
vermoeidheidssyndroom)
Lupus
ASS (Autismespectrumstoornis)
Parkinson
ACNES (Anterior Cutaneous Nerve
Entrapment Syndrome)
Reumatoïde artritis
Psychotische depressie
Fibromyalgie
Nierfalen
Multiple Myeloom of ziekte van Kahler
Ziekte van Ménière
Diabetes (type 1 of type 2)
Essentiële trombocytose
Depressie
Wat is je geslacht? | 4
COPD (Chronische obstructieve
longziekte)
Coeliakie
Gehoorstoornis, bijna doof
Schizofrenie
Neuro-endocriene tumor
EDS (Ehlers-Danlossyndroom)
Long covid
Angststoornis
Colitis Ulcerosa
Syndroom van Sjögren
Chronische rugpijn
Sarcoïdose
Ziekte van Crohn (enteritis regionalis)
Postwhiplash-syndroom
Slaapapneu
IPF (idiopatische longfibrose)
Epilepsie
Longfibrose
ADHD (Attention Deficit Hyperactivity
Disorder)
Clusterhoofdpijn
Psychosegevoeligheid
Epidermolysis bullosa
Transplantpatiënt
Ziekte van Lyme
Myelofibrose (bloedkanker)
Endometriose
C-PTSS (Complexe posttraumatische
stressstoornis
Sclerodermie
Burn-out
Ziekte van Addison
Beperkingen methode
Bij de deelnemers die er niet toe kwamen om na de vragen over hun kenmerken ook de inhoudelijke
vragen te beantwoorden, zien we relatief meer 70-plussers en mensen met meerdere
aandoeningen. Daaruit leiden we af dat de digitale bevraging die we op korte tijd hebben
georganiseerd, voor een deel van de mensen met chronische aandoeningen mogelijk te veeleisend
was en daarom niet heel geschikt om hun stem of verhaal te vatten. | 5
Wat vind je het meest uitdagend/lastig aan leven met een onzichtbare aandoening?
“
De veroordeling van andere mensen. Er zelf mee kunnen omgaan en
aanvaarden dat je niet meer hetzelfde bent. Op zoek naar ander werk.
Last hebben van pijn die niet overgaat.
Afzien terwijl niemand iets merkt.
De impact die het heeft op je dagelijkse leven en sociale leven. En dat weinig
mensen dit effectief beseffen.
Oordeel van anderen... ze zien u enkel op oké momenten. De termen die door
onze maatschappij gebruikt worden ... Terwijl het al enorm moeilijk is om al
mijn beperkingen te aanvaarden ... Om op jonge leeftijd niet voltijds te
kunnen leven. En zoveel basiszaken niet te kunnen doen. Financieel zijn er
ook grote gevolgen.
Dat mensen niet zien hoe ziek of uitgeput ik echt ben. Ik moet altijd uitleggen
waarom ik iets niet kan, en sommigen denken dat ik lui ben. De pijn,
vermoeidheid, angst en schaamte zijn constant aanwezig, maar van buiten zie
je niets.
De onzichtbare grenzen waar je dagdagelijks op stoot en die grote impact
hebben op al je rollen in je leven (betaald werk- integratie in samenleving-
sociale contacten- hobby’s- ouderschap- relaties-…) En het onbegrip dat vanuit
onwetendheid en stigma daar vaak mee gepaard gaat. Dat zorgt ervoor dat je
als patiënt soms hard twijfelt aan je eigen lichamelijke en geestelijke
gewaarwordingen en dat is niet goed voor je zelfbeeld en identiteit. Eigenlijk is
begrip vanuit de samenleving een soort van goedkeuring/ toestemming om
eindelijk eens volgens de noden/ behoeften/ signalen van ons lichaam/ geest
te mogen leven… als dat begrip ontbreekt is herstel/ verwerking/ acceptatie
van je eigen lichaam zeer uitdagend.
Dat het 24/7 is en nooit eens vakantie kent.
” | 6
2. Drempels als je leeft met een onzichtbare aandoening
2.1. Veel onzichtbaar lijden
De drempels waar mensen met onzichtbare aandoeningen op botsen, hebben we op drie manieren
bevraagd:
met een open vraag naar de meest uitdagende/lastigste aspecten van het leven met een
chronische aandoening;
met een gesloten vraag over onzichtbare drempels (waar lig je wakker van?);
met een vraag over wat mensen verkeerd inschatten over het leven met een onzichtbare
aandoening.
Om geen antwoorden te suggereren, stelden we eerst de open vraag: ‘Wat vind je het meest
uitdagende/lastigste aan leven met een onzichtbare aandoening?’ Vijf deelnemers geven als
antwoord op die vraag aan dat ze (nog) niet echt uitdagingen ervaren. Maar 820 deelnemers
formuleren wel één of meer uitdagende of lastige elementen van het leven met een onzichtbare
aandoening.
In hun antwoorden onderscheiden we zeven aspecten of soorten drempels waarmee ze kampen.
In grafiek 3 wordt duidelijk welke van die aspecten door de meeste deelnemers worden vermeld
in hun beschrijving van de drempels waarop ze botsen. Verder in deze tekst gaan we dieper in op
de verschillende soorten uitdagingen.
Omdat woorden vaak meer zeggen dan cijfers, bundelen we op de linkse/oneven pagina’s een
aantal letterlijke antwoorden. Ook uit die citaten blijken de vele kanten van onzichtbaar lijden.
Grafiek 3: Drempels door deelnemers zelf genoemd (n = 820)
Financiële druk
Geen gepast werk of geen aangepaste
leefomgeving
Zoektocht naar gepaste zorg en ondersteuning
Gebrek aan sociale verbondenheid
Omgaan met ziek zijn
Fysieke last
Stigmatisering, vooroordelen en onbegrip
Wat vind je het meest uitdagend/lastig aan het leven
met een onzichtbare aandoening?
% mensen die deze uitdaging vermelden | 7
Wat vind je het meest uitdagend/lastig aan leven met een onzichtbare aandoening?
“
Tja, dat ze onzichtbaar is en dat mensen vaak denken dat ze geneest. Ze
denken dat je minder slim bent of minder kan, hoewel het te maken heeft met
energie en draagkracht, niet met je intelligentie of talenten. Heel frustrerend
dat je niet consistent kan zijn in alles.
Er is geen toegang tot ondersteuning tenzij je het zelf organiseert , dus dat is
een bijkomende belasting.
Constante hoogtes en laagtes, de onvoorspelbaarheid.
De juiste infrastructuur vinden als je op uitstap gaat. Aangepaste Wc, geen
trappen... juiste stoel om rechtop te geraken.
Er niet meer bijhoren. Ontslagen worden omwille van je ziekte. Terwijl je niet
in je bed ligt, niet je haren verliest, nog wil werken enz.
In je hoofd wil je mee kunnen maar je lichaam wil niet. Het je "anders' voelen
en daardoor ook niet goed genoeg voelen.
Niet meer leven maar overleven, Sociaal isolement De angst om van de
ziekenkas gegooid te worden zeker met de huidige politiek en bijgevolg
dakloos en nog armer te worden. Gebrek aan erkenning en begrip.
Je krijgt veel minder medeleven/spontane hulp/begrip dan iemand met een
duidelijke aandoening.
Dat er constant dingen wegvallen die je niet meer kan. Telkens iets anders dat
wegvalt. Het is een constant rouwproces.
Gezonde mensen zien ziekte en beperkingen heel vaak als iets zwart-wit,
terwijl ze in realiteit veelal grijs zijn.
” | 8
Naast de open vraag naar drempels hebben we de deelnemers ook een gesloten vraag voorgelegd
waarin ze konden aanduiden in welke mate ze wakker liggen van vijf specifieke drempels. Deze
drempels kozen we omdat we ze in het verleden al hoorden van mensen met chronische
aandoeningen:
Onbegrip of gebrek aan erkenning
Beperkingen op de werkvloer of in het onderwijs
Toegang tot zorg en ondersteuning
Financiële onzekerheid
Eenzaamheid
Grafiek 4 toont in welke mate de deelnemers van elk van die drempels wakker liggen. Enkel de
antwoordopties ‘soms’, ‘vaak’ en ‘continu’ worden hier geteld. De percentages van deelnemers die
er ‘nooit’ of ‘zelden’ van wakker liggen, zie je dus niet in de grafiek.
Grafiek 4: uitdagingen waar de deelnemers wakker van liggen (n = 797)
Ook hier blijken onbegrip en gebrek aan erkenning (81% ) het grootste obstakel te vormen voor
mensen die onzichtbaar ziek zijn. Als er expliciet naar wordt gevraagd, komen beperkingen op de
werkvloer of in het onderwijs en financiële onzekerheid meer op de voorgrond als drempel dan in
de open vraag (73%). Ook eenzaamheid en de bezorgdheid om toegang tot zorg en ondersteuning
te hebben, houden een meerderheid van de deelnemers bezig (72%).
Gezien het immense gevoel van onbegrip, is het niet verwonderlijk dat 92% van de deelnemers
aangeeft dat in hun ervaring de meeste mensen een verkeerd beeld hebben van hoe het is om te
leven met hun aandoening (zie grafiek 5).
Hun antwoorden op de open vraag om kort uit te leggen wat mensen dan verkeerd inschatten,
verwerken we in de paragrafen hieronder. Ook uit dit deel van de bevraging plukken we enkele
citaten waarin deelnemers met eigen woorden formuleren wat anderen niet zien.
Onbegrip of gebrek aan erkenning
Beperkingen op de werkvloer of iin het onderwijs
Financiële onzekerheid
Eenzaamheid
Toegang tot zorg of ondersteuning
In welke mate lig jij wakker van ...?
Soms Vaak Continu | 9
Leg kort uit wat mensen verkeerd inschatten over het leven met jouw aandoening
“
De tijd die gaat naar medische afspraken, rust, pijn (niet gezellig thuis zitten). De
angst en eenzaamheid.
Ze zien je op je betere momenten, maar ze zien niet de crash die je achteraf
ervaart en die lang duurt. Als wij - heel uitzonderlijk - eens een daguitstap maken,
dan moeten wij daar een week van recupereren. De buitenwereld ziet: als ze naar
de dierentuin kunnen gaan, dan kunnen ze ook werken. Mijn ziekte hebben is als
een laptop met een krachtige processor en een defecte batterij en oplaadkabel.
Mensen zien je potentieel (de processor), maar ze begrijpen niet hoe invaliderend
het is om heel snel uitgeput te raken en om maar heel traag je energie weer aan
te kunnen vullen. Daarnaast denken ze vaak dat we vooral last hebben van moe
zijn, maar we zijn zelden moe. Wel worden we compleet uitgeput wakker, kost
alles ons veel meer energie en recupereren we veel trager.
Een bipolaire stoornis is heel individueel en dus heel verschillend. Mensen vullen
soms in voor jou wat het betekent zonder vragen te stellen.
"Dat zijn toch maar gewoon dikke voeten en benen", "Wees blij dat je er niet van
dood kan gaan". Dan ben je vlug klaar met praten en neem je zelfs niet meer de
moeite om te vertellen wat er aan de hand is...
Dat het een enorme impact heeft op mijn leven. Uiteraard heb ik er niet altijd mee
af te rekenen en duiken de symptomen meestal op wanneer ik met "druk",
"stress" of "bepaalde triggers" te maken heb. Dat verschil willen en kunnen de
meeste mensen niet maken. Niet omdat ze het niet zouden kunnen, maar omdat
er maatschappelijk gezien onvoldoende rust en tijd is om er op de werkvloer, in de
vrije tijd of op andere plaatsen, bij stil te staan. Ik hoef geen medelijden, wel (net
zoals bij zichtbare aandoeningen) iemand die op de juiste plaats op het juiste
moment meedenkt "hoe een en ander mogelijk of haalbaar wordt mits de juiste
hulp".
Dat ik veel vrije tijd heb door thuis te zijn. Thuis zijn is afzien, hele dagen door
een hel. Sociaal geïsoleerd en financieel geïsoleerd.
” | 10
Grafiek 5: Percentage deelnemers dat vindt dat de meeste mensen
een juist of verkeerd beeld hebben (n = 829)
2.2. Onzichtbaar maakt onbegrepen
‘Onbegrip’ is het woord dat het vaakst voorkomt als mensen met een chronische ziekte het hebben
over het meest uitdagende aspect van het leven met een onzichtbare ziekte. Doordat de ziekte
letterlijk niet zichtbaar is voor anderen, kunnen die anderen heel moeilijk inschatten wat de impact
van de ziekte op iemands leven is. De zware last die de ziekte elke dag voor hen betekent, is
namelijk ook niet zichtbaar. En wat je niet ziet, is er niet.
In de beleving van personen met een ziekte wordt die impact onderschat en niet erkend door
mensen in hun omgeving, maar ook niet door werkgevers, beleidsmakers, zorg- en hulpverleners
enzovoort.
Uit de antwoorden van de deelnemers blijken verschillende aspecten of oorzaken van het gevoel
onbegrepen te zijn:
Je ziekte of ziektelast steeds opnieuw moeten uitleggen, aantonen of verantwoorden;
Het gevoel hebben dat je niet ernstig wordt genomen, dat je wordt gewantrouwd, dat
mensen niet geloven of erkennen dat je ziek bent;
Moeten aanhoren dat je ‘er goed uitziet’ en dat niet overeenstemt met hoe je je voelt of
aanvoelt als een onderschatting van de ziekte;
Ervaren dat anderen denken dat je nog alles kan of dat ze je beperkingen niet zien, vaak
doordat ze jou alleen op goede momenten zien;
Vooroordelen moeten aanhoren of stigma, taboe, veroordeling, schaamte ervaren; en je
daardoor minderwaardig, zwak, lui, ‘profiteur’, …voelen;
Ervaren dat mensen zijn vergeten dat je ziek bent, dat ze niet vragen hoe het met je gaat
of dat ze geen diep gesprek meer aangaan als ze horen dat je je slecht voelt;
De aandacht of spontane hulp missen die je vlak na jouw diagnose kreeg of die anderen
met meer zichtbare aandoeningen krijgen.
Ervaar je dat de meeste mensen een juist of een
verkeerd beeld hebben van hoe het is om te leven
met jouw aandoening? | 11
Leg kort uit wat mensen verkeerd inschatten over het leven met jouw aandoening
“
Beseffen niet dat het je leven volledig overhoop kan halen en/of bepalen.
Het is niet omdat je het niet zegt dat het er niet is. En migraine is niet zoals
een gewone hoofdpijn. De medicatie die je neemt voor de pijnklachten heeft
bijwerkingen en die beïnvloeden je leven samen met de migraine die ook altijd
kan terugkomen. Het is niet omdat je medicatie neemt dat alles dan op en top
is...
De aandoening put mij mentaal en fysiek uit en alhoewel die permanent
aanwezig is, is het niet altijd even intens. Het gaat gepaard met een grote
onvoorspelbaarheid. Daarnaast als je zegt dat je uitgeput bent, vergelijken
gezonde mensen dat met als ze wat moe zijn of een dipje hebben, wat toch
helemaal anders is. Het is niet zomaar wat uitgeput zijn, het voelt eerder aan
als je hele lichaam dat tegenwerkt. Met wilskracht kan je doorbijten en wat
gedaan krijgen, maar daar betaal je een prijs voor (verergering van
symptomen) die maandenlang of permanent kan duren.
De impact op ons dagelijks leven, onze professionele loopbaan en op ons
mentaal welzijn. Onze sociale contacten krimpen en het constant moeten
bewaken van je grenzen waar niet altijd begrip voor is.
Er zou een app moeten uitgevonden worden, waarbij, wanneer men op de app
drukt, men onmiddellijk in het lichaam van de persoon met de aandoening
komt te zitten ... Zouden nogal verschieten!
Ze gaan er vanuit, je hebt nieuwe longen, dus je bent genezen. Onbegrip naar
de beperkingen en bijkomende ongemakken die de transplantatie met zich
meebrengt. Zoals verhoogde hygiëne, voeding, fysieke inspanning, uit de zon
blijven. De vele post- onderzoeken na de longtransplantatie.
Ze zien een “gezond” persoon en begrijpen niet dat er iets ernstigs aan de
hand is.
” | 12
Ook op de vraag wat mensen verkeerd inschatten, antwoordt bijna de helft van de deelnemers dat
het chronisch karakter of de ernst van hun aandoening niet serieus wordt genomen door mensen
in hun omgeving, maar ook door artsen of zorgverleners. Ze horen dat het wel over gaat of dat ze
zich aanstellen. Ze worden niet geloofd omdat ze uiterlijk gezond lijken of omdat mensen hen enkel
op goede momenten zien. En mensen begrijpen ook niet dat het de ene dag beter gaat dan de
andere.
Sommigen geven aan dat het onbegrip voortkomt uit een beperkte of verkeerde kennis over hun
ziekte. Bepaalde ziekten zijn bijvoorbeeld amper gekend, ook door artsen. Of mensen hebben een
verkeerd beeld omdat ze kennis vanuit Google of theoretische kennis niet toetsen aan de
ervaringskennis van mensen die met die ziekte leven. Die kennis en de vooroordelen die erop
gebaseerd zijn, worden soms onterecht veralgemeend, terwijl een ziekte van persoon tot persoon
varieert en een verschillende impact heeft. Niet iedere patiënt met dezelfde ziekte heeft dezelfde
klachten of uitdagingen.
Veralgemeningen van de beperkte kennis zorgen er ook voor dat remedies worden voorgesteld die
niet voor iedereen werken, bv. “je moet gewoon je eetgewoonten aanpassen”. De oorzaken en de
schuld van een aandoening worden zo soms gelegd bij de persoon die ziek is. Daardoor voelt die
zich nog meer onbegrepen en krijgt die niet de nodige zorg en ondersteuning. Ter illustratie:
diabetes wordt niet altijd veroorzaakt door een ongezonde levensstijl, dus het advies om daar wat
aan te doen, helpt een persoon met diabetes 1 niet noodzakelijk vooruit. Een hoorapparaat is niet
voor iedereen met een gehooraandoening dé oplossing.
Mensen met onzichtbare ziektes lijden onder het feit dat ze zich niet herkennen in de (verkeerde)
beelden die over mensen met hun aandoening de ronde doen. De cognitieve uitdagingen voor
parkinsonpatiënten worden bijvoorbeeld niet gezien omdat het heersende beeld van een
parkinsonpatiënt er één is van een oude man met bevende handen (tremor). Mensen met
clusterhoofdpijn of migraine voelen zich niet begrepen als ze horen dat jij ook wel eens hoofdpijn
hebt. En hetzelfde geldt voor vele mensen met chronische ziekten voor wie het intense gevoel van
uitputting niet verdwijnt als ze eens een nacht goed slapen.
2.3. Fysieke last
Een belangrijk onderdeel van de last van het leven met een niet-zichtbare aandoening, heeft
uiteraard te maken met het energiegebrek en andere vormen van fysieke last of beperkingen die
de ziekte met zich meebrengt. Hevige vermoeidheid en pijn zijn de meest genoemde uitdagingen,
maar er zijn nog veel meer fysieke beperkingen waar mensen met een chronische ziekte mee
worstelen. Ze hebben een gebrek aan zuurstof. Ze horen niet of niet goed. Hun stem, hun reukzin
of hun geheugen laat het afweten. Ze zijn misselijk of moeten heel erg letten op wat ze eten. Ze
hebben last van diarree of buikpijn of moeten vaak een wc opzoeken, wat niet evident is in de
publieke omgeving. Ze kunnen niet meer schrijven of tekenen. Ze hebben een onzichtbare stoma
of katheter. Ze zijn zeer vatbaar voor infecties en virussen of zijn snel overprikkeld. Ze hebben
evenwichtsproblemen of kunnen niet meer zelfstandig stappen. Enzovoort.
Uit de antwoorden blijkt duidelijk dat mensen niet altijd uitgelegd krijgen hoe zwaar de fysieke last
is, hoe erg de fysieke beperkingen hen parten spelen in hun dagelijkse activiteiten en hoeveel het
van hen vraagt om normaal te functioneren. | 13
Leg kort uit wat mensen verkeerd inschatten over het leven met jouw aandoening
“
Ze denken dat ik overdrijf en dat ik eigenlijk bijna niks heb.
De pijn die ik dagelijks heb, ziet niemand maar ik voel het wel. Door slecht te
horen en te zien, kom ik nergens en als ik ergens ga is het op een plaats die ik
ken. Ik voel mij volledig buitengesloten, niet meer nodig, overbodig.
Een oud persoon zijn in een jong lichaam. De trap nemen is een hele
inspanning, dus mijn uithoudingsvermogen. Het niet willen en kunnen plannen
van afspraken in de nabije toekomst. Doordat ik een agenda heb van het
ziekenhuis en ook niet op voorhand weet hoe ik mij dan ga voelen.
Dat er geen uitknop bestaat. Dat het leven vaak bestaat uit overleven. Dat het
psychische lijden ontzettend zwaar kan zijn zodat je soms door de hel moet.
En dat het bijgevolg vaak een wonder is dat je nog op deze planeet rondloopt.
Misschien vergelijkbaar met een kat met 9 levens of zoiets. Dat het
ongelofelijk veel kracht vraagt om door te zetten.
Ik laat me niet gaan, verzorg mijn uiterlijk heel goed, dus zie ik er soms
relatief goed uit. En als ze dan vragen hoe het met me gaat, antwoord ik
eerlijk: “niet zo best”. Hun ‘positieve’ antwoord “je ziet er nochtans goed uit” is
op dat moment een dooddoener.
Ze begrijpen niet dat het echt elke dag, 24/24 aanwezig is, ook als je een
goede dag hebt, en dat het niet weggaat als je bv. een nacht goed slaapt.
Mensen correleren de ernst met de zichtbaarheid.
Sommigen denken omdat ik jong ben dat ik alle avonden verschillende
activiteiten kan doen naast mijn voltijdse job. Terwijl op tijd rust nemen
noodzakelijk is. Bijvoorbeeld: bij het boeken van een groepsreis dien ik
rekening te houden met veel factoren: attest cardioloog, attest voor mijn
medicatie, steunkousen bij lange vluchten, activiteitsgraad van de reis ...
” | 14
De fysieke last eindigt ook niet als er medicatie of een behandeling is. Een behandeling werkt niet
noodzakelijk voor iedereen met die aandoening. Of een behandeling geeft niet het gehoopte
resultaat. Pijn verdwijnt bijvoorbeeld niet altijd als je een pijnstiller neemt. Verschillende
deelnemers getuigen bovendien van bijwerkingen, neveneffecten of complicaties van hun
behandeling. Anderen wijzen erop dat mensen vaak denken dat er niets meer aan de hand is na
een ingreep of behandeling maar dat strookt niet met de werkelijkheid. Als je kanker weg is of als
je in remissie bent, zijn niet alle klachten ook weg. Dat is ook zo na een transplantatie bijvoorbeeld.
2.4. Omgaan met ziek zijn
Wat je (niet) ziet aan de buitenkant, zegt ook niets over de binnenkant: over de emotionele en
mentale impact van ziek zijn. Een diagnose krijgen en elke dag weer omgaan met het verloop en
de gevolgen van je ziekte, heeft een stevige impact op hoe je je voelt. We sommen enkele van de
genoemde aspecten van die impact op:
Verwerken en verteren dat je aandoening onvoorspelbaar, progressief of zelfs
ongeneesbaar is; angstig zijn om achteruit te gaan of niet weten om te gaan met de
wisselende gezondheidstoestand;
Botsen op de grenzen van je lichaam en je kunnen; het gevoel hebben dat je lichaam je in
de steek laat of dat je er geen controle meer over hebt;
Je afhankelijk voelen;
Je continu zorgen maken en piekeren;
Ervaren dat er meer aandacht is voor de fysieke aspecten van je ziek-zijn dan voor de
emotionele of mentale aspecten, bijvoorbeeld rouw, verlieservaring, angst, stress, ….
Bij de vraag naar wat mensen verkeerd inschatten, wordt er door ongeveer 1 op 4 deelnemers
verwezen naar een belangrijk aspect van deze binnenkant, namelijk het moeten omgaan met de
constante aanwezigheid en levensbrede impact van de aandoening. Een chronische aandoening
gaat niet voorbij. Ermee omgaan is een dagelijkse strijd, waarbij je kampt met hevige emoties en
weinig mentale rustmomenten. Ziek zijn heeft een impact op je levenskwaliteit en op heel veel
verschillende levensdomeinen. Bij alles wat je doet, moet je rekening houden met je ziekte en
mogelijke gevolgen ervan of erop.
Die impact zien mensen met chronische aandoeningen ook bij hun mantelzorgers en in hun gezin.
Ook zij moeten omgaan met de ziekte en de impact ervan. En dat op zich is voor sommigen een
bijkomende last: ze vinden het erg dat hun ziekte ook een negatieve impact heeft op hun naasten
of ze zijn bang dat die de zorg niet meer zullen volhouden of willen opnemen.
2.5. Gebrek aan sociale verbondenheid
Een vaak onderschat gevolg van ziek zijn is het sociaal isolement en het gevoel van eenzaamheid.
Doordat mensen met onzichtbare aandoeningen zich onbegrepen voelen, geen erkenning krijgen
en geconfronteerd worden met vooroordelen, verarmt hun sociaal leven. Ze voelen zich
minderwaardig, schamen zich of zwijgen over hun ziekte en lijden omdat de buitenwereld hen niet
serieus lijkt te nemen. De wisselende aard van hun gezondheidstoestand maakt ook dat ze niet
veel plannen meer kunnen maken om hun familie of vrienden te zien. Bovendien behoren werken
of vrijetijdsactiviteiten niet altijd meer tot de fysieke of mentale mogelijkheden. Dat zijn allemaal
redenen waarom mensen die ziek zijn, sociaal geïsoleerd raken en het gevoel hebben er alleen
voor te staan of nergens bij te horen. Ze verliezen relaties en vrienden. Hun ondersteunend sociaal
netwerk wordt zo ook kleiner. Terwijl de drempels om hulp te vragen groter worden. | 15
Leg kort uit wat mensen verkeerd inschatten over het leven met jouw aandoening
“
Ze denken dat het alleen om vermoeidheid gaat (en wie is er nu niet eens
moe) maar er komt zoveel meer bij kijken van pijn in spieren en gewrichten
tot darmklachten etc. Het is ook echt een slepende vermoeidheid en ik moet
lang recupereren van alledaagse activiteiten. De ene dag lukt het beter dan de
andere. Ook dat begrijpt men niet altijd. “Je kan het toch”, krijg je dan vaak te
horen. Ik voel me vaak schuldig als ik dan ook eens iets leuk doe.
De pijn en vermoeidheid staan niet op je gezicht te lezen. In de winter vaak
samenkomen met veel mensen of de bus of trein nemen, moet ik vermijden
wegens infectiegevaar.
Mensen kunnen zich niet voorstellen wat het is om altijd pijn te hebben, om
continu thuis te moeten zitten en om alle dagen op zoek te gaan naar
genezing. Je levenskwaliteit is zo verschrikkelijk laag (ook al doe ik mijn best
voor mijn gezin).
Fysiek niet meekunnen, bijvoorbeeld bij een wandeling. Maar wat het gebrek
aan zuurstof met je doet en hoe je dit niet meer meekunnen mentaal beleeft...
is moeilijk voor hen om in te schatten.
De mantelzorg van mijn partner wordt ook niet ingeschat. Er wordt hem
gevraagd wat hij doet van sport enzo terwijl hij daarvoor helemaal geen
mogelijkheid had al die jaren. Dat nemen ze hem stilzwijgend kwalijk terwijl er
geen begrip is van of vraag naar het waarom. Dat vind ik uitermate kwetsend
want heel zijn leven is ingesteld op de zorg voor mij.
Je ziet aan de buitenkant niet hoe je binnenkant er uit ziet. Behandelingen
geven klachten die meestal (en vaak vele jarenlang) uiterlijk onzichtbaar zijn.
Buitenstaanders weten niet dat je 3-maandelijks opgevolgd wordt met scans
waarbij het wachten op het resultaat stresserend kan zijn. Buitenstaanders
zien ook niet dat je je wil inwerken in de materie van je ziekte, je wilt wéten
wat je hebt, je wil met je arts kunnen meedenken. In de studie naar een te
weinig gekende ziekte, steek je tijd. Je besteed ook tijd aan lotgenoten, omdat
je goed beseft wat je voor elkaar kan betekenen.
” | 16
2.6. Zoektocht naar zorg en ondersteuning
Een andere drempel waar mensen met onzichtbare aandoeningen over moeten, is de moeilijkheid
of zoektocht om gepaste zorg te vinden. Hun klachten en symptomen slepen aan, maar de oorzaak
blijft onduidelijk of ze kregen nog geen duidelijke diagnose. Ze vinden niet de juiste behandeling
of niet het juiste medicijn. Er zijn geen specialisten of onderzoekers die zich verdiepen in hun
aandoening. Of de zorg die ze krijgen, stemt niet overeen met wat ze wensen of nodig hebben. Ze
voelen zich een cijfer. Hun klachten worden afgedaan als mentale of psychosomatische problemen.
Ze ervaren een gebrek aan ondersteuning van hun omgeving, van artsen of van de overheid. Soms
ligt de nadruk te veel op controle en verantwoording, bijvoorbeeld bij een controle op
arbeidsongeschiktheid of een screening om hulpmiddelen of een uitkering te krijgen. Dan hebben
mensen het gevoel niet te krijgen waar ze recht op hebben of niet ondersteund te worden.
2.7. Een aangepaste (werk)omgeving
Ook de zoektocht naar aangepast werk blijft voor vele mensen met een onzichtbare ziekte een
zware dobber. Ze kunnen het werk niet meer aan of kunnen toch niet blijven werken zoals vroeger.
Ze worden ontslagen of vinden op het werk geen openheid om deeltijds te werken. Het liefst
zouden ze willen werken, maar dat lukt alleen als er aanpassingen mogelijk zijn en als er rekening
wordt gehouden met de beperkingen. En de mogelijkheden en aanpassingen die nodig zijn, worden
net vaak verkeerd ingeschat.
Heel zwaar vallen de oordelen en de maatschappelijke druk op mensen die langere tijd niet aan
het werk zijn. Uitspraken dat ze ‘profiteurs’ zijn of onterecht privileges zoals een zit-sta-bureau
krijgen, maken hen zieker.
Niet alleen op het werk, maar ook in de publieke ruimte botsen mensen die ziek zijn en beperkingen
hebben, op drempels. Enkele door de deelnemers genoemde voorbeelden:
In winkels kun je meestal niet even gaan zitten.
Je vindt niet altijd meteen een wc die voor jou opengaat en de toiletten zijn niet allemaal
stomavriendelijk.
Op sommige plekken zijn er te veel prikkels, sigarettenrook of andere dingen die niet goed
voor je zijn.
De meeste fietspaden zijn niet aangepast aan driewielers.
2.8. Financiële druk
Tot slot, maar niet in het minst, is er de financiële druk die een deel van de mensen met een
onzichtbare aandoening ervaart. De medische zorg brengt kosten met zich mee. Er zijn soms ook
indirecte extra kosten omdat je speciale voeding of hulpmiddelen nodig hebt. Maar de grootste
druk hangt samen met het (mogelijke) verlies van inkomsten. Mensen die langdurig ziek zijn,
kampen met de onzekerheid en de angst om hun werk en zelfs hun woning te verliezen, of om
geen financiële ondersteuning te krijgen. | 17
3. Over de drempel: tips om de last van onzichtbaar ziek-zijn te
verminderen
In de bevraging gaven we de deelnemers ook de kans om concrete tips te geven over wat andere
mensen in hun omgeving kunnen doen om de extra lasten die de onzichtbaarheid van een ziekte
met zich meebrengen, te verminderen. We vertalen die 680 tips en wijze woorden hieronder als
enkele warme uitnodigingen vanuit mensen die, ondanks de onzichtbare ziekte waarmee ze
kampen, gezien willen worden:
Toon oprecht interesse. Vraag vanuit interesse hoe het met ons gaat. Neem de tijd om
naar onze ervaringen te luisteren. Neem ze serieus, betuttel en veroordeel ons niet. Laat
ons anders zijn en begrijp wat niet in een vakje past. Toon begrip en medeleven (geen
medelijden). Zeg niet wat je zelf nooit zou willen horen.
Vraag hoe het vandaag met ons gaat (niet hoe het met ons gaat in het algemeen, want
daar kunnen we meestal moeilijk op antwoorden). Of groet ons op een open manier: ‘Hoe
fijn je te zien’ of ‘hallo, lieve…’.
Vraag wat je kunt doen om ons te helpen. En vul dat niet voor ons in. Elke persoon met
een ziekte kan andere dingen of hulp nodig hebben: hulp om iets zwaar te dragen, iemand
die een keertje de boodschappen doet, iemand die regelmatig een bezoekje brengt, iemand
die eens mee naar de dokter gaat, een werkgever die begrip toont en mee zoekt naar
mogelijkheden om aan het werk te kunnen blijven, iemand die helpt met een klusje dat al
lang is blijven liggen, iemand die gezellig mee kookt, iemand die helpt om de triggers te
vermijden die ons uit evenwicht brengen, iemand die rust creëert door op voorhand vervoer
te regelen, iemand die onze jas helpt aantrekken, iemand die even op de kinderen let als
wij een hersteldutje doen, …
Houd er rekening mee dat sommige uitspraken of antwoorden, ook al zijn ze heel goed
bedoeld, ons het gevoel geven dat je onze ervaringen, gevoelens of bezorgdheden niet
serieus neemt of minimaliseert. Bijvoorbeeld: ‘trek het je niet aan’, ‘ik snap dat het lastig
is, maar …’, ‘je ziet er (toch) goed uit’, ‘ik heb dat zelf ook…’.
Denk niet te snel dat we ons goed voelen omdat we er goed uitzien. Onze binnenkant voelt
zich soms anders dan onze buitenkant.
Ons ondersteunen is ook er gewoon zijn: een berichtje of telefoontje, een bezoekje, een
teken dat je aan ons denkt, een moment ons laten praten over onze ziekte, niet bang zijn
om ons aan te spreken, een schouderklopje geven voor wat we wel nog kunnen, even
checken of we goed zijn thuisgekomen.
Moedig ons aan om onze limieten te aanvaarden en te luisteren naar ons lijf. Onderhandel
niet over onze grenzen. Gun ons pauzes om op adem te komen. Roei mee met de riemen
die we hebben. Klaag niet als we wat trager gaan. Laat de wereld wat trager draaien en
leef zelf ook wat trager. Dan is het minder druk druk druk.
Steun ook onze partners, kinderen en andere mantelzorgers. Hun leven wordt ook
beïnvloed door onze ziekte.
Weet dat we het niet altijd zelf zullen aangeven als we ons slecht voelen of steun kunnen
gebruiken. Soms hopen we dus op jouw initiatief.
Vertel ook over jouw leven en spaar ons niet altijd.
Neem het initiatief om te gaan zitten als je merkt dat blijven rechtstaan voor ons niet meer
goed lukt.
Geef niet te snel raad of advies. Bedenk dat de behandeling die de ‘tante van de vriend
van de bakker’ heeft geholpen, niet noodzakelijk de beste is voor ons.
Wees niet te kritisch en mild voor jezelf en voor ons. | 18
Blijf onze klachten serieus nemen, ook al heb je ze al vaak gehoord. Wij hebben er niet om
gevraagd om ziek te zijn.
Toon begrip als we last minute moeten afzeggen omdat we ons op dat moment niet zo
goed voelen als we hadden gehoopt. Begrijp dat we soms niet ver op voorhand kunnen
inplannen omdat we niet weten of het dan zal lukken. Laat ons niet vallen en nodig ons
volgende keer opnieuw uit. In nood leert men zijn vrienden kennen.
Ga er niet van uit dat wij net als iedereen goed kunnen horen, ver kunnen stappen, eten
en praten tegelijk, …
Zorg dat er ook iets op tafel staat wat wij kunnen eten. Zo is het ook voor ons een beetje
feest. En laat geuren en kaarsen in de kast als wij met bepaalde allergieën op bezoek
komen.
Maak geen grappen over onze vele toiletbezoeken.
Aanvaard dat niet elke dag hetzelfde is en dat ons zelfbeeld niet altijd positief is. Laat ons
voelen dat het oké is als we ons niet oké voelen.
Sta erbij stil dat je misschien meer aandacht geeft aan mensen met zichtbare beperkingen
of mensen met ziekten die veel media-aandacht krijgen. Sta ervoor open om kennis over
niet-zichtbare, minder bekende, zeldzame, … aandoeningen op te doen én toets die kennis
aan onze persoonlijke ervaringen. Stimuleer ons om uit te leggen hoe wij onze ziekte
kennen en beleven.
Probeer te begrijpen dat veel ziektes niet voorbijgaan en niet te genezen zijn. Dat maakt
de impact van ziek-zijn op ons leven en onze levenskwaliteit namelijk nog groter.
Vraag ons niet wanneer we opnieuw kunnen … Misschien gebeurt dat wel nooit meer en
willen we liever niet opnieuw en opnieuw beseffen wat niet meer zal lukken.
Weet dat we niet alleen willen klagen. We willen ook leuke dingen doen. Deel dus welk
interessant boek je las of welke boeiende film je hebt gezien. Of neem ons mee voor een
etentje of naar het theater, iets wat we (fysiek) aankunnen.
Zorg dat er patiëntenverenigingen voor ons zijn en blijf ze steunen. Ze doen wonderen voor
ons. We vinden er lotgenoten, herkenbaarheid, informatie, begrip en steun.
Zie ons als mensen, mensen zoals jij. We zijn meer dan onze ziekte. We doen gewoon voort
en maken van elke dag het beste. Colofon
© dec-25, Vlaams Patiëntenplatform vzw